Pacientske príbehy

Andrea (47 rokov)

„Cez kampaň Neskrývaj sa – odhoď masku by som všetkým chcela dať vedieť, ako sa s diagnózou SM žije. Niekedy je to ťažké, inokedy fajn, niekedy sa cítime zdravo a niekedy je to naozaj zlé, hlavne ráno. Mala som štyridsaťdva rokov, keď ma v roku 2012 diagnostikovali. Mala som veľké bolesti chrbta, začala som sa pocikávať, strácala som zrak a potácala som sa. Lekári si najprv mysleli, že to mám od chrbtice, až som na nočnej stratila zrak a začala som padať. Dodnes nosím opornú paličku, niekedy aj barlu, podľa toho, ako sa cítim. Keď mi SM diagnostikovali, zrútila som sa a tri roky som ostala na antidepresívach. Po dvoch rokoch som si povedala, že buď bude zo mňa troska, alebo pôjdem ďalej, lebo som už vyčerpala aj svojich najbližších. Musela som sa pozbierať a s chorobu sa zmieriť. Pomohol mi manžel, najbližší a moja úžasná lekárka Darinka. Aj keď je to ťažké, lebo na to stále myslím, hlavne keď ráno vstanem a mám bolesti, že bože, postavím sa, dokážem ísť do práce? Práve práca mi veľmi pomohla a ľudia v chránenej dielni, kde robím na kamerovom systéme mestskej polície v Malackách. Ľudia čo ma nepoznajú si myslia, že mi nič nie je, lebo už nechodím často o barlách. Na niekom to vidieť je, na niekom nie. Teraz sa cítim dobre, takže to až tak na mne nevidieť.

Som presvedčená, že SM mi prepukla z dôvodu mojich troch mimomaternicových tehotenstiev a ďalších problémov s otehotnením, ktoré som veľmi zle znášala. Na to mi ochorela mamička a zomrela, do roka svokrovci. Bol to veľmi zlý rok. Pri diagnóze som si uvedomila, aké je dôležité, aby sa človek stále nenaháňal. Nestojí to za to, ani ľudia, ktorí sa od vás odvracajú, keď zistia, že máte túto diagnózu. Akoby sa nás báli. Niektorým, keď som oznámila, čo mi je, pozerali sa na mňa divne, bože, veď bude zabúdať. Vôbec netušia, o aké ochorenie ide. Niektorí si od nás pacientov urobili odstup, akoby sa báli, že nám musia pomôcť. Dokonca sa mi preriedili aj staré priateľstvá, ale zasa mám aj nové.

Dnes už nepodriaďujem všetko iba liečbe. Ráno vstanem, zoberiem si lieky a idem. Jediná vec, ktorej som sa musela vzdať, je bicyklovanie vonku, lebo spadnem a na trojkolieskovom bicyklovať nebudem, lebo keď som išla po dedine s paličkou, už aj tak všetci na mňa čudne pozerali. Do ochorenia som totiž chodila vždy iba na vysokých podpätkoch. Dnes si už dopredu nič neplánujem, lebo ak by prišiel atak, plány stroskotajú a ostanem smutná. Naposledy som odpadla a odišla mi polka tela na týždeň. Už som však atak nemala rok a pol a verím, že to tak aj ostane!“

Iveta (53 rokov)

„SM mám už sedemnásť rokov a kampaň Neskrývaj sa – odhoď masku som sa rozhodla podporiť preto, lebo pacientov s touto diagnózou je čoraz viac. Rada by som upozornila, že napriek tomu, že ide o náročnú diagnózu, dá sa s ňou existovať a bolo by dobré, keby ľudia vnímali, že my pacienti sme tu, a aby nám aj pomáhali. Začalo sa to traumou, keď som s osemročným synom ostala sama a zrútil sa mi svet. Bála som sa, čo s ním bude, veď som nemohla chodiť. Na Kramároch ma dali dokopy. Tam som mala dosť priestoru na to, aby som prehodnotila svoj život, uvedomila si, prečo sa mi to prihodilo, a začala žiť po novom. Dovtedy som bola akčná hrdinka, prechodila som všetky chrípky, mala som pocit, že som nenahraditeľná, a vždy som všetko robila naplno. Išla som ako motorová myš a nevedela som oddychovať. Až ma to dobehlo a takto to skončilo. SM ma naučila hovoriť nie, čo som dovtedy nevedela, a úplne som prehodnotila svoje priority.

Takže diagnóza mi veľa dala, ale aj vzala a mnohému ma naučila. Zobrala mi zopár priateľov, ale asi za to nestáli, na druhej strane mi dala nových a dala mi nový rozmer života. Plač som odsunula, lebo na neho ani nemám čas. Bola som sama s dieťaťom a tam priestor na plač nebol. Musela som sa naštartovať a fungovať ďalej aj s diagnózou. Ale dobre, netvrdím, že si občas nepoplačem, ale určite nie pre diagnózu.

Atakom sa nepoddávam a pochopila som, že musím začať cvičiť a dodržiavať správnu životosprávu. Vediem úplne normálny život. Diagnóze sa nepoddávam, neľutujem sa a dokonca mám veľmi náročnú prácu. Som špeciálna pedagogička a venujem sa mentálne postihnutým deťom. Práca je to naozaj náročná, aj teraz som vyčerpaná, ale na druhej strane ma tá práca veľmi napĺňa a pociťujem aj to, čo potrebujem – že musím ešte pracovať. Takže som za ňu vďačná, a tak k tomu aj pristupujem.“

Miroslav (38 rokov)

„SM sa mi prejavila pred dvadsiatimi rokmi. Chcem všetkým dať vedieť, že sme normálni ľudia, ktorí sa chcú zapájať do normálneho života.

Zrazu sa mi zapaľovali nepríjemne nohy. Maturoval som a bol som z toho zničený. Potom to prešlo a išiel som robiť a dokonca aj šiel aj na vojnu. Robil som leteckého mechanika v Bratislave na letisku, kde bolo teplo, potom zima a tam sa mi zhoršil zdravotný stav. Pol roka som robil a pol roka som bol na PN úplne vyslabnutý. Zhoršil sa mi zrak, mal som zastreté videnie. MR potvrdila SM.

Od roku 2001 mi nasadili správnu liečbu a v roku 2007 som stretol manželku s tou istou diagnózou a o rok sme mali svadbu. SM je ťažká choroba a mám to šťastie, že som ešte na tom relatívne dobre. Veľmi mi pomáha cvičenie a snažím sa držať. Všetci pacienti sme normálni ľudia a žijeme normálne, aj keď nám doma veľa ľudí pomáha. Mnoho blízkych nám pomáha a život sa snažíme zvládať. Bol som športovec a musel som prehodnotiť rebríček hodnôt a nájsť veci, ktoré zvládam. Základ je cvičiť a pracovať na sebe. Venujem sa tai-chi cvičeniu, ktoré mi veľmi pomáha a posilní mi aj dušu aj telo. Denne sa tomu venujem štyri a pol roka a stále viac zisťujem, že mi to pomáha.

Ľudia, ktorí ma nepoznajú, si možno myslia, že som si vypil, lebo po viac ako kilometri už vonku strácam rovnováhu, ale takýchto ľudí už neriešim. Žijem si život, ktorý mám, a snažím sa pracovať na tom, aby to bolo dobré, pretože zabúdame hýbať rukou, keď nechodíme, zabúdame chodiť, a snažím sa udržať v kondícii. Stačí, aby sa to zlepšovalo mierne, nečakám zázraky. Celý môj život nie je podriadený iba liečbe. Základ v živote mám v pohybe, varím, chodím nakupovať a snažím sa žiť ako normálny človek. Liečba je určite pre stabilitu ochorenia dôležitá, ale snažím sa žiť normálne ako každý iný človek. Každý človek plánuje svoju budúcnosť, aj ja, ale mám samozrejme obmedzenia, takže až tak neplánujem, lebo keď príde atak, tak plány idú nabok. Ale budúcnosť si do určitej miery plánujem a viem si život do určitej miery zariadiť a mnohé zvládam, mám priority a im venujem svoj čas. Terajšie hodnoty sú určite pre mňa rodina a predchádzajúce hodnoty si už ani nepamätám. Ale tým, že máme SM ochorenie, naše jediné prianie, ktoré máme ako každý chorý človek, je to, aby som bol zdravý, aby som mohol pomôcť rodine a robiť niečo dobré pre druhých a pre seba a mať z toho radosť a lásku.“

Zuzana (41 rokov)

„Do kampane som sa zapojila preto, lebo nemám dôvod sa skrývať. Keď mi SM diagnostikovali, mala som dvadsaťštyri rokov a písal sa rok 2000. Liečim sa už sedemnásty rok. Neviem, čo ochorenie spustilo, ale je pravda, že som mala stres. Diagnózu som prijala ako fakt či osud, zamyslela som sa a niektoré veci som si uvedomila, ale viac som to nerozoberala a beriem to tak, ako to je.

Prvé príznaky som mala, že som videla dvojmo a skončila som v nemocnici. Bola som veľmi unavená a nevládala som ani chodiť. Týždeň som iba ležala. Aj ďalšie ataky boli o tom, že som bola veľmi unavená, stuhnutá a najväčšie problémy som mala s chodením, ale vždy som sa z toho dostala. Diagnózu už nejako neriešim, prestala som sa ňou zaoberať a fungujem úplne normálne a každý deň beriem lieky. Pracujem, užívam si kamarátov a vediem úplne normálny slobodný život.

Diagnóza SM mi dala pozitívnejší prístup k životu a určite som optimistickejšia a otvorenejšia. Vzala mi asi to, že vždy som túžila žiť v zahraničí, takže mi vzala šancu žiť iný štýl života, ale skôr by som povedala, že táto diagnóza mi viac dala ako vzala. Zdravým ľuďom by som chcela odkázať, že my samozrejme nemusíme automaticky končiť na vozíkoch, veď iba ja osobne mám toto ochorenie už sedemnásť rokov. Aj to, že sme úplne normálni ľudia, ktorí fungujú normálne v živote so svojimi každodennými problémami, radosťami a starosťami a takto by k nám mali aj pristupovať.“

Zuzana (36 rokov)

„Do kampane Neskrývaj sa – odhoď masku som nechcela verejne vstúpiť preto, pretože ľudia o diagnóze skleróza multiplex vedia málo a preto majú predsudky. Ak by ma niekto spoznal, v budúcnosti pri hľadaní práce by som mohla mať problém. Možno keby niekto zistil, že mám takúto diagnózu, tak by to mohol byť dôvod, aby ma do práce neprijal. Ľudia totiž nevedia, o čom táto diagnóza naozaj je. Veď sama som o nej nič nevedela a myslela som si, že je to niečo podobné ako starecká skleróza a človek nedokáže fungovať v komunite.

Problémy som začala mať pred siedmymi rokmi. Mala som vtedy tridsať rokov a začala som mať problém s rovnováhou. Nemohla som poriadne chodiť a mala som takú divnú citlivosť kože. Keď som sa jej chcela dotknúť, mala som pocit, akoby pod ňou bola ešte vrstva, niečo divné, čím ten dotyk nedokáže prejsť. Keď som si na pokožku dala niečo studené, tak som mala zasa pocit, že tam je veľká modrina a veľmi ma to bolelo. Pritom žiadna modrina tam nebola. Postihnutú som mala jednu časť tela a išlo to stále vyššie a vyššie. Na magnetickej rezonancii zistili, že mám iba jedno ložisko, a tak to neuzavreli ako sklerózu, ale ako myozitídu. Narodila sa mi dcérka a keď bola ona chorá, bola som aj ja, neskôr som ja bola častejšie chorá ako ona. Sledovali ma a po šiestich rokoch, keď už moja imunita naozaj nevládala bojovať, začala mi veľmi tŕpnuť ruka. Na magnetickej rezonancii zistili, že mi pribudli ďalšie ložiská a oznámili mi, že mám sklerózu multiplex.

Keďže sa cítim dobre, nemám pocit, že mi ochorenie zasahuje aj do budúcnosti. Cítim sa rovnako ako každý iný človek. Mám len malé obmedzenia, že sa skôr unavím a častejšie som chorá. Inak vediem úplne normálny život. Veľmi záleží na tom, aký typ ochorenia človek má. Niekto to môže znášať veľmi dobre, ako ja, že má pocit, že mi vlastne nič nie je a niekto môže mať ten priebeh úplne hrozný a aj niekoľko mesiacov je na tom veľmi zle. Celkovo si myslím, že sa toho netreba báť a treba veriť doktorom.“

Andrea (42 rokov)

„Prvé príznaky som dostala ako tridsaťročná potom, ako mi tragicky zahynul otec, čo ma mimoriadne zasiahlo. Začala sa mi krútiť hlava.

Bola som veľmi smutná a vystresovaná. Začali mi modravieť pery, tŕpnuť ruky a myslela som si, že som iba vyčerpaná. Až som sa raz ráno zobudila ako úplne iný človek. Večer som išla spať a na druhý deň som nevedela chodiť ani rozprávať. Vyzeralo to, akoby som dostala porážku. V nemocnici som ležala dva mesiace bez určenia diagnózy.

Po roku sa mi atak zopakoval a až vtedy zistili, že mám SM. Dostala som sa na Kramáre, trikrát do týždňa som si pichala injekcie, neskôr som navrhnutú liečbu pre vedľajšie účinky odmietla, aj keď som nemala žiadne. Dnes chodím raz mesačne na infúzie, ktoré môj stav výrazne zlepšili. Raz ročne absolvujem MR, kde mi kontrolnú ložiská, ktoré mi pribúdali. Momentálne ich mám dvadsaťsedem.

Veľmi sa mi polepšilo potom, ako na mňa pani doktorka v dobrom nakričala, lebo som odmietala liečbu. Bála som sa vedľajších účinkov v letákoch. Tak rázne mi povedala, že sa musím liečiť, ak nechcem skončiť na vozíku! Rok mám novú liečbu a cítim sa naozaj dobre. Dokonca už aj brigádujem. Ataky sa mi vracajú raz ročne, vždy na jar, a trvajú také tri mesiace. Neudržím rovnováhu, aj spadnem a podobne. Celý život som športovala, robila som športovú gymnastiku a milovala som bicyklovanie. Z bicykla okamžite spadnem, neudržím rovnováhu. Takže toto je problém. Ale za ochorenie sa nehanbím a určite sú na tom ľudia aj horšie. Snažím sa to riešiť čelom. Veľmi mi pomáha mama a priateľ. Bez nich by som to asi nezvládla. Okolie ma berie ako plnohodnotného človeka. Veľa ľudí je prekvapených, že vôbec nejakú diagnózu mám. Ale, samozrejme, ako som staršia, tak si uvedomujem, akú diagnózu mám, ale tento rok som si povedala, že atak nedostanem a hotovo, všetko je to o hlave! A tohto roku som si povedala, že atak jednoducho nedostanem. Mám fantastickú lekárku, výbornú liečbu, takže som si povedala, že tento rok sa nič nestane! O budúcnosti nerozmýšľam. Neplánujem nič, nechávam to tak, ako to plynie, a či plánujem dôchodok? Na dôchodku už som, v plnom invalidnom dôchodku. Keď mi to oznámila komisia, tak som sa rozplakala.

Celý život som pracovala, dnes už toľko nevládzem. Často nie je schopná postarať sa ani sama o seba. Veľkú radosť mi naposledy urobilo to, že môžem, ak sa dobre cítim, chodiť do reštaurácie pomáhať. Cítim, že ma podporujú a akceptujú takú, aká som, že občas jednoducho nevládzem prísť, najmä po infúziách, keď musím ostať jeden deň doma. Ale akceptujú to a veľmi ma podporujú.“

SPOLUMÔŽEME

Projekt pre pacientov vytvára spoločnosť A-medi. Napíšte nám.

Organizátor

Realizátor

Partneri