SM a rodina

Skleróza multiplex sa nikdy nebude týkať iba vás. Vždy ovplyvní celú rodinu, partnera i deti. Príznaky SM ako sú únava či depresia môžu významne ovplyvňovať aj životy vašich najbližších. Aj preto pomoc potrebuje vždy celá rodina. Na druhej strane platí, že vážne ochorenie zasiahne vašu rodinu len do takej miery ako mu to dovolíte. SM určite preverí vzťahy, priateľstvá i kontakty. Vaši blízki však budú stáť pri vás a pri správnej podpore to spolu budete zvládať. Čo môžete pre to urobiť vy a čo vaši blízki?

Zistite spolu o vašom ochorení čo najviac

Skleróza multiplex je pre mnohých strašidelnou diagnózou, hoci o nej vedia len málo. Bojovať sa dá však len proti tomu, čo poznáme. Snažte sa spoznať toto ochorenie, aby ste boli pripravení na prípadné nové príznaky a nezaskočili vás situácie, ktoré môžu prísť. Vyberajte si spoľahlivé zdroje informácií, pomôcť vám môže odborná literatúra, overené pacientske weby či pacientske skupiny. S lekárom nemusíte komunikovať iba vy. Môže vás sprevádzať partner, rodičia či súrodenci. Aj pre nich je dôležité vedieť, čo sa s vami deje a čo vás v najbližšom období spolu čaká. Konzultácia s lekárom zároveň môže poopraviť ich skreslené predstavy o ochorení a zmierniť neopodstatné obavy. Aby mohli spolu s vami v rodine fungovať a sústrediť sa na riešenie prípadných problémov, musíte ich aj vy čestne a úprimne informovať o tom, ako sa cítite. Dôverujte im a uistite ich, že oni môžu veriť vám. Spolupatričnosť v boji s ochorením je veľmi dôležitá a môže vaše vzťahy ešte upevniť. Zároveň nezabúdajte, že aj vaši najbližší potrebujú oporu a pomoc a snažte sa im ju poskytnúť. Ak máte najmä spočiatku problémy s komunikáciou o ochorení alebo ak sa v rodine nakopilo viacero problémov naraz, obráťte sa na psychológa či poradenské centrum. Choroba jedného člena rodiny je vážny stresujúci faktor pre všetkých. Klaďte si krátkodobé ciele a tešte sa ako rodina z toho, keď ich dosiahnete. Užívajte si obdobia, keď sa cítite dobre a keď ochorenie významne nezasahuje do fungovania rodiny. Z pekných spoločných chvíľ môžete čerpať silu v náročnejších obdobiach.

Neodstrihnite sa od okolia

Možno máte po diagnostikovaní choroby strach, pocit beznádeje, rezignácie, možno sa obávate, že vás ľudia okolo budú odteraz brať len ako chorého človeka. Neuzatvárajte sa iba medzi svojich najbližších a nezahadzujte vzťahy, čo ste roky budovali. Vaši priatelia vás zrejme majú radi preto, aký ste človek a nie iba kvôli tomu, že ste zdravý. Možno sa obávate „prezradenia“ vašej diagnózy. Možno by ste neverili, koľko vecí ľudia dokážu pochopiť a rešpektovať a ich reakcie vás milo prekvapia. Ak potrebujete pomoc, oslovte aj vzdialenejších príbuzných, s ktorými máte dobrý vzťah. Snažte sa ďalej stretávať s kamarátmi a známymi, s inými rodinami, neopúšťajte spoločné aktivity. Ďalej trávte spolu voľný čas. Nezabúdajte, že ak budete silu čerpať z viacerých zdrojov, budete jej mať viac a zároveň sa uistíte, že priateľom stále máte čo ponúknuť. Vám sa prihodila skleróza multiplex, ale aj ľudia okolo vás sa možno boria so svojim vážnymi problémami. To, že spoločná radosť je dvojnásobná a spoločný smútok je dvakrát menší, nie je fráza.

Nedávajte chorobe väčší priestor, než je nutné

Snažte sa čo najviac zachovať denný režim a také spolunažívanie, aké vám doteraz vyhovovalo. Je samozrejmé, že spočiatku sa všetka pozornosť obracia k vám a vaša choroba je hlavnou témou, ale ak sa budú všetky rozhovory a činnosti u vás doma krútiť okolo SM, časom nastane dusno a ostatní členovia rodiny nadobudnú pocit, že ich potreby sú potláčané a nie sú pre vás podstatné. Dlhodobo sa tak však žiť nedá. Komunikujte otvorene, rozprávajte sa tak, aby všetci členovia rodiny mali pocit, že ich názory, problémy, to, čo cítia a prežívajú oni je rovnako dôležité. Navzájom sa počúvajte a komunikujte. A nezabúdajte na humor. Len tak sa bude dôvera medzi vami upevňovať. Máte síce SM, ale to neznamená, že by ste sa mali vzdať rodinných aktivít, výletov, či dovoleniek. Možno budú iba vyžadovať starostlivejšie plánovanie a možno sa mierne zmení spôsob ako budete spolu oddychovať.

Nevylučujte z diania v rodine deti

Mnohí rodičia si myslia, že deti by mali pred správami o ochorení „ochrániť“ a majú pocit, že ak nebudú pred nimi o chorobe rozprávať, deti sa nič nedozvedia a nič sa pre ne nezmení. Nie je to však pravda, deti veľmi citlivo vnímajú, čo sa okolo nich deje a ľahko si všimnú, že rodičia niečo pred nimi zatajujú. Takéto správanie deti neochráni, naopak môže u nich vzbudiť obavy, úzkosť a dokonca aj pocity viny. Dieťa si môže napríklad vysvetliť únavu či skleslosť chorého rodiča tak, že sa naňho hnevá za niečo, čo urobilo a takéto správanie rodiča je forma trestu. Dieťaťu treba preto dianie vysvetľovať veku primeraným spôsobom a snažiť sa pravdivo odpovedať na otázky. Nie je nutné hovoriť deťom o ochorení všetko naraz. Vysvetlenia, ktoré dieťa uspokoja, ho zbavia nepríjemných neistôt, obáv a dajú mu pocit, že ho rodičia stále milujú. Pomôžu mu pochopiť, že niektoré veci v rodine sa môžu meniť, ale to podstatné, čo je preňho základnou istotou, zostáva.

Nezanedbávajte partnera

Pre vášho partnera je vaše ochorenie veľkou zmenou tak ako pre vás. Aj on sa musí vyrovnávať s neistotou, často aj so zvýšenou záťažou či povinnosťami, ktoré ste predtým zvládali vy. Ukážte mu, že vnímate a vážite si, čo pre vás a vašu rodinu robí. Snažte sa, aby mal aj voľný čas a doprajte mu oddych. Nie je to iba váš pomocník, ale aj partner,priateľ a milenec. Ak sa budete tolerovať a podporovať navzájom, môžete zo vzájomného láskyplného vzťahu čerpať ďalej silu a istotu pre deti.

 

Barbora, 41 rokov

Keď mi zistili SM, mala som 28 rokov a naši synovia mali 3 a 2 roky. Môj manžel je podnikateľ a naše životné tempo bolo z môjho dnešného pohľadu naozaj vysoké. Muž finančne zabezpečoval rodinu, bol v práci celé dni. Ja som vozila deti do škôlky a starala som sa o ne až do večera. Okrem toho som mala na starosti náš veľký dom a prevádzkovala som malý e-shop. Všimla som si, že častejšie zakopávam a tŕpla mi ľavá noha od kolena dole. V jeden deň som sa zobudila stŕpnutá až po pás. Môj manžel mi bol veľkou oporou, keď som sa vrátila z nemocnice, ponúkol sa, že bude pracovať ešte viac, aby sme si mohli dovoliť pomocnicu v domácnosti. Nechcela som však doma cudzieho človeka. Moja mladšia sestra Iva, ktorá vtedy začala študovať v našom meste, sa ku nám nasťahovala. Každé ráno obliekala deti, chystala im raňajky a keď nemala prednášky, varila a upratovala. Je medzi nami 7-ročný rozdiel, kedysi som sa starala ja o ňu, a teraz ona pomohla nám. Náš vzťah sa veľmi upevnil a sestra bola u nás štyri roky. Často k nám chodievala aj naša mama. Za ten čas som mala dva ataky, zvládli sme ich najmä vďaka nim dvom. Dnes už sestra má svoju rodinu, a moji chalani sú už tínedžeri. Ja nepracujem, doma mi to vyhovuje. Aj dnes však so sestrou pri káve často spomíname na spoločné roky pod našou strechou.

 

Ladislava, 40 rokov

"Zladiť starostlivosť o rodinu s SM vyžaduje organizačný talent. Nie je to vždy jednoduché, ale dá sa to. Najťažšie je si priznať, že potrebujem pomoc a nemusím všetko robiť sama a dokonale. Toto uvedomenie, bolo pre mňa veľký krok dopredu. Rozdelila som úlohy medzi deti, manžela a platené služby. Pre moje deti je moje ochorenie aj veľkým darom. 10-ročný syn vie nakupovať, robí si desiatu, raňajky, vykladá nákup a pri varení mi často robí „nohy“ – podáva, čo je treba. Moja 16-ročná dcéra vie variť, piecť či postarať sa o záhradu. Keby som bola zdravá, neboli by moje deti také samostatné a manžel by tiež čakal za stolom, kedy mu prinesiem večeru. SM má ale aj negatívne stránky – únava, potreba častejšie oddychovať, rodinné výlety sú obmedzené – len tam kam sa dá prísť autom. Ak treba chodiť, je to nekonečne pomalé a nesmie to byť ďaleko. Vlastne som taká „brzda“ rodiny v tejto uponáhľanej dobe."

SPOLUMÔŽEME

Projekt pre pacientov vytvára spoločnosť A-medi. Napíšte nám.

Organizátor

Realizátor

Partneri